La polyarthrite rhumatoïde chez les seniors

Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde, ce n’est pas seulement supporter des gonflements articulaires, des douleurs et une fatigue importante. Les personnes atteintes peuvent souvent être en effet confrontées à une charge émotionnelle qui peut les conduire à renoncer à des activités pourtant essentielles de la vie, telles que passer du temps avec leurs proches, travailler ou partir en vacances…

L’enquête RA Matters « La polyarthrite rhumatoïde, ce qui compte pour vous », est une enquête internationale menée par Lilly (leader mondial dans le domaine de la santé qui unit soins et découvertes pour offrir à chacun une vie meilleure, partout dans le monde). En France, Lilly a collaboré avec les deux associations françaises de patients souffrant de polyarthrite, ANDAR (Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde) et AFPRIC (Association Française des Polyarthritiques et des Rhumatismes Inflammatoires Chroniques). Son objectif est d’enrichir les connaissances sur le vécu des personnes souffrant de polyarthrite rhumatoïde et ainsi de permettre que leurs besoins et aspirations soient mieux pris en compte dans les décisions et discussions relatives à leur maladie.

Cette analyse riche et nuancée de l’impact de la maladie sur les aspects essentiels de la vie, permet notamment de mettre en lumière l’importance, au-delà de la douleur et des contraintes physiques supportées par les malades, de l’impact émotionnel de la polyarthrite rhumatoïde sur ces derniers.

Ce qu’en disent les patients

Sur leur vie quotidienne

L’enquête « La polyarthrite rhumatoïde, ce qui compte pour vous » établit que la maladie altère, pour 60% des personnes interrogées leur capacité à faire de l’exercice physique ; 19% déclarent par ailleurs avoir du mal à effectuer les activités du quotidien. Cette gêne physique s’accompagne d’une charge émotionnelle lourde pour de nombreux patients : 65% des personnes interrogées déclarent en effet se sentir anxieuses, voire en situation d’échec, lorsqu’elles ne sont pas en mesure d’entreprendre ou d’accomplir certaines activités en raison de la maladie.

Dans le détail :

• 61% des malades évoquent un sentiment de frustration
• 33% un sentiment d’isolement
• 30% parlent d’échec
• 28% ont le sentiment de vivre une injustice

Interrogés sur la nature des principaux obstacles auxquels ils doivent faire face, les patients identifient, par ordre de priorité :

• La fatigue (54%)
• Les articulations raides ou douloureuses (58%)
• La douleur (56%)
• L’utilisation de leurs mains (41%)

Je vis avec une polyarthrite rhumatoïde depuis 20 ans. Dans cette maladie, c’est en effet la fatigue qui m’a terrassée et qui a été la première raison de mon incapacité.

Pourtant au moment du diagnostic, personne ne m’avait prévenue, personne ne m’en avait même parlé. La fatigue est un symptôme sont l’intensité est propre à chacun et c’est peut-être la raison pour laquelle le dialogue entre médecin et patient sur ce point peut faire défaut.

Je me sentais fatiguée et coupable de l’être. Mon entourage me demandait de me secouer et moi, je me demandais si je ne m’écoutais pas trop… La réalité est que c’était bel et bien la maladie qui était responsable de mon état, pas moi.

Parler davantage de la fatigue comme d’un symptôme majeur permettrait de déculpabiliser nombre de patients ; à ce jour le facteur fatigue n’entre toujours pas en ligne de compte lorsque l’on évalue la maladie au quotidien !

Nathalie, patiente experte ANDAR

Sur leur vie professionnelle

La polyarthrite rhumatoïde ralentit ou bloque la carrière de nombreux malades. Nombreux sont ceux qui ont été contraints de prendre des congés prolongés, de cesser leur activité précocement ou ont accusé un ralentissement de leur carrière après le diagnostic :

• 44% des patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde ont été contraints de prendre des congés de longue durée, d’anticiper leur retraite ou ont vu un ralentissement de leur carrière après le diagnostic.
• Pour 54% des patients, la plus grande difficulté est d’utiliser leurs mains au travail. Les malades expriment un besoin de soutien de la part de leur entourage professionnel et une meilleure compréhension de leurs besoins spécifiques.
• Pour 17% des patients, l’un des principaux obstacles professionnels qu’ils mentionnent est le manque de compréhension du fardeau physique et émotionnel de la polyarthrite rhumatoïde.

Le manque de flexibilité est aussi en cause pour 26% des patients. Les patients interrogés sont par ailleurs 24% à mettre en cause une adaptation insuffisante des locaux.

Les traitements actuels apaisent l’inflammation et calment les poussées mais la fatigue ne disparaît pas et impacte les relations avec les autres qui ne la comprennent pas toujours. On prévoit des sorties que l’on annule au dernier moment… forcément c’est contrariant de part et d’autre.

Mon expérience est aussi que chez certaines personnes il existe une angoisse face à la maladie, face à la souffrance du proche, une envie ou un besoin de s’en préserver ; la communication est alors délicate.

L’impact de la polyarthrite rhumatoïde sur le couple est un sujet primordial : j’ai eu la chance d’être accompagnée par un conjoint très compréhensif qui m’a toujours écoutée et soutenue. Pourtant, même dans ce contexte de respect et d’engagement malgré la maladie, notre vie de couple a bien évidemment été impactée.

C’est un sujet qui n’a jamais été évoqué dans le cadre de mon suivi médical et la seule fois où mon conjoint a été invité à en parler, c’était dans le cadre d’une enquête menée par une association.

Nathalie, patiente experte ANDAR

Sur leurs relations personnelles

Selon l’enquête « La polyarthrite rhumatoïde, ce qui compte pour vous », patients comme professionnels de santé estiment que l’impact physique et émotionnel de la polyarthrite rhumatoïde n’est pas toujours compris par ceux qui n’en souffrent pas. Pourtant, quel que soit le groupe de répondants ou le pays considéré, il est clair que plus la maladie semble comprise par l’entourage, mieux les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde vivent leurs relations.

Un défaut de compréhension a un effet négatif sur les relations personnelles, amicales des patients :

• 36% des patients constatent des effets négatifs sur leurs relations amicales
• 51% déclarent que la maladie affecte leur participation aux activités sociales ou familiales

Mais aussi sur leur vie de couple :

• 46% des patients estiment que la polyarthrite rhumatoïde altère leur relation de couple
• 59% évoquent une difficulté plus importante à avoir une relation intime avec leur partenaire (62% des femmes contre 47% des hommes)

Sur leurs aspirations

Les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde veulent vivre normalement, en étant capables de mener des activités quotidiennes classiques. Pour la moitié d’entre eux, les conséquences physiques de la maladie pourraient être mieux comprises par l’entourage…

• 56% des patients acceptent leur vie avec la polyarthrite rhumatoïde même si elle l’entrave mais 54% souhaitent que les gens comprennent l’impact physique de la polyarthrite rhumatoïde
• 69% des patients souhaiteraient mener à bien les activités ménagères du quotidien ; 77% des patients aimeraient être capables de prendre des vacances

Il y a deux ans, j’ai témoigné de mon expérience et de mon vécu de patiente dans le cadre d’un ouvrage écrit par un médecin sur les maladies chroniques. Mes amis ont lu mon témoignage et cela a changé, du tout au tout, leur vision des choses : ils m’ont confessé être passés à côté de l’impact réel de cette maladie sur moi ; pourtant il me semblait que j’en parlais assez facilement.

La maladie n’est pas linéaire, l’entourage familial et professionnel peine à comprendre les variations d’état des malades, puisque de l’extérieur, rien ne semble véritablement avoir changé… Le malade est perçu comme soupe au lait alors qu’il est en souffrance ; cela impacte nécessairement notre quotidien et nos relations avec les autres.

Nous pouvons être tentés de nous isoler, pour nous préserver et ne pas gêner. J’ai le souvenir d’un voyage à New York avec mon conjoint, entrepris parce que je voulais à tout prix maintenir une vie normale. Je me revois pleurer sur le trottoir parce que je n’avais plus la force de rentrer à notre hôtel. Je ne voulais pas admettre, je ne voulais pas interrompre, je ne voulais pas gêner.

Les patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde doivent se sentir libres de parler de leur ressenti avec leur entourage et les professionnels être formés à recevoir leur parole, pour mieux les accompagner

Nathalie, patiente experte ANDAR

Une maladie auto-immune dont souffrent 23 millions de personnes dans le monde

La polyarthrite rhumatoïde fait partie de la famille des Rhumatismes Inflammatoires Chroniques (RIC). C’est une maladie auto-immune caractérisée par l’inflammation et la destruction progressives des articulations. L’inflammation (ou réaction inflammatoire) est le système qui permet à notre organisme de nous défendre contre les agressions (chimiques, toxiques, microbiennes…). Dans le cadre d’une polyarthrite rhumatoïde, la réaction inflammatoire est déréglée, exagérée et stimulée en permanence, ce qui conduit à une inflammation chronique qui est néfaste au niveau articulaire et entraîne des lésions de l’articulation.

La polyarthrite rhumatoïde évolue par poussées inflammatoires qui sont variables en durée et en intensité. Des complications le plus souvent articulaires apparaissent ; les articulations s’abîment ce qui peut entraîner des difficultés dans les gestes de la vie courante. Dans le cas d’une polyarthrite rhumatoïde active, les patients rapportent des douleurs intenses et des gonflements de plusieurs articulations, un long déverrouillage matinal qui peut concerner toutes les articulations mais surtout des mains et des pieds, des réveils nocturnes. La polyarthrite rhumatoïde s’accompagne le plus souvent d’une grande fatigue.

Plus de 23 millions de personnes dans le monde souffrent de cette maladie qui touche trois fois plus de femmes que d’hommes. En France, la polyarthrite rhumatoïde touche 0,35% de la population, soit plus de 200.000 personnes. En cas de polyarthrite rhumatoïde, le traitement est plus efficace s’il est démarré à un stade précoce, c’est pourquoi la présence de douleurs articulaires ou de gonflements doit inviter à aller consulter un médecin. La prise en charge de la polyarthrite rhumatoïde doit être précoce et a pour objectif de stopper l’évolution de la maladie, d’empêcher la destruction des articulations et de permettre la rémission.